L, 10.12.2022

Downi sündroomiga laps õpetab hetkes elama

Kadri Kuulpak
, reporter
Downi sündroomiga laps õpetab hetkes elama
Facebook Messenger LinkedIn Twitter
Comments 2
Kolme ja poole aastane Henri võib mitu tundi süvenenult legodega mängida. Kui Downi laps on harjunud midagi omamoodi tegema, siis teda naljalt ümber ei õpeta.
Kolme ja poole aastane Henri võib mitu tundi süvenenult legodega mängida. Kui Downi laps on harjunud midagi omamoodi tegema, siis teda naljalt ümber ei õpeta. Foto: Tairo Lutter

«Alguses tundsin, et olen ebaõnnestunud, kuid nüüd näen seda võimalusena – kasvatada sellist last,» räägib Downi sündroomiga Ruudi ema.

Eestis sünnib Downi sündroomiga lapsi üha vähem. Eelmisel aastal rekordiliselt vähe – kaks.

«Aastad ei ole vennad, aga kindlasti on põhjus selles, et meie sõeluuringud on läinud täpsemaks ja paremaks,» ütleb Tartu Ülikooli kliinikumi pediaater-geneetik Tiia Reimand. Downi sündroomiga sündinute vähenemist näeb 2016. aastast. Sellest ajast osalevad rasedad uuringus varasemas raseduse etapis, 11.–14. nädalal, varem tehti uuringuid 14. nädalast.

Hoolimata eriti varajasest ja peaaegu kõiki rasedaid hõlmavast diagnostikast, sünnib Downi sündroomiga lapsi ikkagi. Postimehele rääkis oma loo kaks ema: ühel juhul ei tuvastanud test lootel haiguse kõrgenenud riski, teisel juhul otsustas perekond lapse saada, hoolimata diagnoosist.

Karm diagnoos ei pannud ema meelt muutma

Teadliku otsuse tegi Maire (40, nimi muudetud). Neli aastat tagasi sündis tema perre Henri. Ta ei soovi vanemate laste huvides loos oma tegeliku nimega rääkida. «Ikka on õelaid lapsi. Kõik ei tea, et neil on selline vend. Nad ei häbene väikevenda, lihtsalt tundlik iga.»

Laste isa töötab viis päeva nädalas Soomes. «Tööl ma käia ei saa,» räägib Maire. «Mees ütleb, et ei ole probleemi, ole kodus ja kasvata lapsi. Erialalt olen kondiiter.»

Esimese hooga Mairele ei meenugi, kuidas Henri kasvatamine ülejäänud nelja lapse kasvatamisest erineb. «Toimetused nagu lastega ikka: sööme, mängime,» ütleb Maire.

Ema suurim mure on pisipoja kõritursed, kuid see pole Downi sündroomiga seotud. Kui Maire kuuleb keset ööd kähisevat häält, siis ta teab, et Henrile tuleb kiiresti rohtu ja auruaparaati anda. «Sel aastal oleme saanud ilma kiirabita, aga möödunud aastal käis kiirabi kolm korda,» on Maire hääles mure.

Lasteaias Henri ei käi, kuigi teiste lastega koosolemine teeks talle head. Downi lapsed õpivad matkides. «Kui ladusime talvel puid riita, siis ta ladus ka, kuigi natuke viltu,» räägib Maire.

Kui Downi laps on harjunud midagi omamoodi tegema, siis teda naljalt ümber ei õpeta.

Kui Downi laps on harjunud midagi omamoodi tegema, siis teda naljalt ümber ei õpeta. Maire räägib, et praegu on kolme ja poole aastasel Henril hästi tugev «mina ise!». Tavalastel tekib sedalaadi iseteadlikkus teise ja kolmanda eluaasta vahel. Henril tuli see teistest hiljem.

Uute tegevuste õppimine võtab Henril kauem aega. Erinevalt eakaaslastest ei oska ta ennast veel ise riidesse panna. Kuna Henri vajab tavalastest rohkem tähelepanu, peaks lasteaias ta kõrval olema tugiisik.

Henri sööb ise, liigub ise, kuid ei räägi veel. Seepärast peab ta iga nädal pisikesest kodukülast 40 kilomeetri kaugusele suurde linna logopeedile sõitma. Praegu käib ta ka psühholoogi juures ja peagi peab hakkama tegema visiite ka tegevusterapeudile.

Downi lapsed on väga rõõmsad, nii ka Henri. Ta ei jonni, ja kui haiget saab, siis nutab ka imevähe.

Diagnoosi sai Maire neljanda raseduskuu alguses. Vanust oli tal siis 37. Tartu Ülikooli kliinikumi pediaater-geneetik ning arstiteadlane Tiia Reimand ütleb, et just ema kõrge vanus on Downi sündroomiga lapse saamisel riskitegur.

Järgmist testi pidi Maire ootama kaks nädalat. «Ütlesin kohe, et rasedust ma ei katkesta, ja ümber veenda mind ei üritatud,» meenutab Maire. «Nägin lapse südamelööke ja minu jaoks tähendas see elu.»

Ema endas ei kahelnud. Pigem oli küsimus, mida teised arvavad. «Mõni sõbranna kahtles, kas saan hakkama, aga olin kindel, et saan. Mul ei olnud hirmu.»

Maire möönab, et teda ja Henrit vahel ikka võõristatakse, neile vaadatakse järele. Paarkümmend aastat tagasi oli Henri-suguste olukord aga sootuks teine. Puue oli tabu. «Vene ajal soovitati teistsugused lapsed tungivalt ära anda. Küll aga on mu kodukandis terve mu eluaja elanud üks Downi sündroomiga mees. Mõtlesin alati, kui vapper ema tal oli, et lapse alles jättis.»

Henri kasvatamine on õpetanud Mairet märkama. «Ta mõjub ka mu lähedastele hästi,» ütleb Maire, «eriti neile, kel oli raske mu otsust mõista.»

Teine vaade: Gerli oleks raseduse katkestanud

Gerli Loorensi (42) pojal diagnoositi Downi sündroom pärast sündi. Lapse saamise ajal oli ema 39. «Mu sisetunne ütles kohe, et midagi on valesti,» räägib ta. «Kui oleks diagnoosi raseduse ajal saanud, oleksin sünnituse katkestanud.»

Gerli jäi kolmandat korda rasedaks 2015. aastal. Rutiinse uuringu käigus leiti lootel südamerike ja kõrge risk kromosoomhaigusele. Edasi tuli Gerlil teha koorionbiopsia, mille käigus võetakse tükike areneva platsenta koest. Analüüsi tulemust ootas ta kuu aega, kuni sai kõne, mida mäletab väga selgelt: «Teile sünnib poeglaps ja tal pole Downi sündroomi.»

Küll aga oli lapsel lisaks südamerikkele veel palju teisi probleeme. Lapsele tehti nabanööri kaudu kaks korda vereülekanne. Teisel korral laps liigutas vereülekande ajal, nõel läks katki ja maimuke tuli enam kui kuu enne sünnitähtaega keisrilõikega ilmale tuua.

«Mulle öeldi, et laps on nii raskes seisus, et me võib-olla ei ravi teda edasi,» meenutab Gerli. Laps oli kaks kuud haiglas. Sel ajal arstid ega ema Downi sündroomist veel ei teadnud. Haigus diagnoositi alles siis, kui ta läks kolmekuuse pojaga arstile. «Nüüd on meil siin üks kolme ja poole aastane rõõmurull Ruudi.»

Nii Maire kui ka Gerli tunnevad, et neil oleks lapse sünni järel olnud palju abi kogemusnõustamisest. «Meid saadeti lapsega koju nii, et me ei kujutanud ette, mida Downi sündroomiga lapse kasvatamine tähendab,» ütleb Gerli, kes võttis omal käel ühendust ühe teise sama sündroomiga last kasvatava perega. «See rahustas maha. Nägime, et ta on täiesti tavaline laps, lihtsalt oma eripäradega.»

Gerli kolme aasta Ruudi kasvatamise pinnalt öelda, et nende pere ei saa arugi, et kodus kasvab puudega laps.

Ruudi hakkas hiljem rääkima ega jutusta nii palju kui teised temaealised. Siiski võib Gerli kolme aasta Ruudi kasvatamise pinnalt öelda, et nende pere ei saa arugi, et kodus kasvab puudega laps. Ta käib kaks-kolm hommikut nädalas tugiisikuga tavalasteaias. Tugiisik on vajalik, sest Ruudi ei pruugi suuta ennast hästi väljendada.

«Lasteaed on teda tohutult arendanud. Downi lapsed jäljendavad teisi ja tänu sellele on ta näiteks paljusid asju sööma hakanud.»

Ruudi kasvatamine on õpetanud Gerlit hetkes elama. «Kui täna on kõik hästi, siis ongi hästi. Ükskõik, mis meid tulevikus ees ootab, ma ei saa seda muuta. Alguses tundsin, et olen ebaõnnestunud, kuid nüüd näen seda võimalusena – kasvatada sellist last,» räägib ema.

Ka hirm selle ees, mida teised arvavad, oli asjatu. «Kartsin, et inimesed kaovad mu ümbert ära ja võõrad vaatavad viltu. Seda ei ole juhtunud,» rõõmustab Gerli.

Arst: enamik Downi lapsi jääb sündimata

Tartu Ülikooli kliinikumi pediaater-geneetik ning arstiteadlane Tiia Reimand räägib, et ka üks kahest eelmisel aastal sündinud Downi sündroomiga lastest sündis nii, et test ei näidanud sündroomi. «Enamik Downi lapsi sünnib nii, et vanemad ei ole diagnoosist raseduse ajal teadnud. Otsus sündroomiga laps sünnitada tehakse haruharva.»

Mullu sündis rekordvähe Downi sündroomiga lapsi. FOTO:
Mullu sündis rekordvähe Downi sündroomiga lapsi. FOTO: Foto: Pm

Doktoritöös Downi sündroomi esinemissagedust uurinud Reimand kinnitab, et Downi sündroomi esinemissagedus tegelikult vähenenud ei ole, küll aga leitakse see lihtsalt juba enne sündi. Näiteks eelmisel aastal pandi diagnoos 52 lootele.

Sõeluuringus tehakse ultraheli, kus vaadatakse loote kuklapiirkonna läbipaistvust ja ema verest kahte näitajat. Arvutiprogramm, mis hindab Downi sündroomi tõenäosust, võtab arvesse ka naise vanust, suitsetamist, etnilist kuuluvust jm.

«Nagu sõel ikka, midagi jääb sinna pidama, mõni oluline tegur läheb jälle sõelaaugust läbi. Nii on ka meditsiinis. Suurema osa saame kätte, aga mõni lipsab läbi. Juhtub ka seda, et sõelale jääb naisi, kelle loode on tegelikult terve,» ütleb Reimand.

Rasedust saab Eestis katkestada meditsiinilisel näidustusel konsiiliumi otsusega kuni 21. rasedusnädala lõpuni.

Downi sündroom

• Downi sündroomiga inimesel on üks lisakromosoom.
• Esinemissagedus on umbes üks tuhande vastsündinu kohta.
• Downi sündroomiga kaasneb alati vaimse arengu mahajäämus.
• Kaasneda võivad mitmed muud meditsiinilised probleemid, sage on südamerike. Enamikul lastel on ka nägemisprobleemid ning esineb kuulmislangust.
• Ehkki sündroomiga inimesed vajavad elu lõpuni abi, saab enamik lihtsama tööga rahuldavalt hakkama. Tänapäeval elavad Downi sündroomiga inimesed üle 50 eluaasta.

Allikas: Tartu Ülikooli kliinikum

Märksõnad
Tagasi üles