Sisukord
Arvamus
Postimees
06.05.2020
Eesti Viilma Helme kriitikast: Tegemist on ju ka ristiinimesega. Annan talle andeks! (19) Ülemiste juht: mingit hängimist keskustes ei tule Eesti lühiuudised Viimsi sotsid hakkasid toetama Keskerakonda (1) Vald vabanes ebamugavast muuseumijuhist (2) Kanepilinnupaar seadis end aias sisse Majandus Kriisi eel toodi Eestisse hiigelkogus bensiini (14) Majanduse lühiuudised (1) Madalad hinnad viisid Eesti Energia kahjumisse (4) Välismaa Koroonaäpid hägustavad privaatsuse piire (5) Välismaa lühiuudised Nazarbajeva tagandamine kõigutab Kasahstani kaardimaja AJA PEEGEL ⟩ Daam lambiga viis ellu revolutsiooni kätepesus Arvamus Urve Tiidus: nimekiri haigusega X ehk kuidas tõlkida tulevikuprognoose (18) Evelyn Kaldoja: õigustamatu tõvelevitus Märt Põlluveer: mida teha tulevikus teisiti? Liis Aavik: harvikhaiguste ravi vajab riigi tuge Edward Lucas: mida Hiina meile Venemaa kohta õpetab? (7) Juhtkiri: kallid kütusemüüjad, usaldus on kadumas (12) Kultuur Kergejalgne catwalk fantaasiate ja foobiate miiniväljal Peeter Jalakas: nüüd andsime käest oma vabaduse (7) Sport Harrastusratturid ja -jooksjad püsivad juulini võistlusdieedil Eesti naisvehklejad on ka uues olukorras ühe jalaga Tokyo olümpial Tiimikaaslane: Otsa-Višnjova oli väga hea korvpallitajuga naiselik võistkonnamängija Jalgpalliliit tahab kontakttreeninguteks jätta vaid nädala ja lubab pettused ära hoida Indrek Tustit on tänulik: poleks Kirt saanud kuus nädalat midagi teha, oleks kahju mitmekuine Tartu Remonditud Vanemuise tänavalt vaatab vastu praak (14) Heiki Lill: kummaline pildimäng koroonasse nakatunutega Siiri Laidla: kas autoparkla on puudest tähtsam? Tartu ostab ülikoolilt 630 000 euro eest koolimaja Äsja avatud rannakeskuses soojendas vana vormi üles Eesti koondislane Kristo Kollo Arbi järv muutus Elva pärliks Valitsuse otsus võib mõned lapsed mai keskpaigas uuesti kooli viia Katse tungida geeniuse mõttemaailma Meelelahutus Koomiks Sudoku

Liis Aavik: harvikhaiguste ravi vajab riigi tuge

2 min lugemist
Liis Aavik. FOTO: Erakogu

Harvikhaiguste ravi kulu efektiivsust hinnatakse praegu Eestis sama mõõdupuu järgi kui teiste haiguste puhul, mistõttu jäävad need patsiendid toest ilma. See peab muutuma, kirjutab Eesti Harvikhaiguste Ühingu juhatuse liige Liis Aavik.

Artikkel kuulatav
Postimees digipaketi tellijatele
Tellijale Tellijale

Minu viieaastasel pojal Ranaril on haruldane geenihaigus: spinaalne lihasatroofia (SMA). Haiguse tõttu on tema jala- ja käelihased muutunud jõuetuks ning tal on aina raskem pead hoida. Järk-järgult jäävad tema puusa- ja seljalihased nõrgemaks, lõpuks ei saa ta enam neelata ning ühel päeval enam hingata.

SMA on üks harvikhaigustest ehk selline haigus, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st. Arvatakse, et harvikhaigusi on viiest 8000ni ning nendega puutub elu jooksul kokku kuus kuni kaheksa protsenti elanikkonnast. Enamasti on harvikhaigused geneetilist päritolu, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme või autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi. Ka Eestis on harvikhaigusi põdevaid patsiente rohkem kui Ranar ja umbes 15 last, kellel on sama SMA-diagnoos.

Paraku on Eestis praegu olukord, kus harvikhaiguste ravi kulu efektiivsust hinnatakse sama mõõdupuu järgi kui teiste haiguste puhul. Seega on haigekassal lihtne jätta rahuldamata ravi kompenseerimise taotlusi. Nii ongi harvikhaigustega patsiendid enamjaolt riigi toest ilma. Vägisi jääb mulje, et mul ega teistel vanematel justkui ei olegi muud teha, kui oodata ja pealt vaadata, kuidas meie lapsed vaikselt hääbuvad. Selline olukord on vastuvõetamatu!

05.05.2020 07.05.2020
Loo tellimiseks pead olema sisse logitud Postimees kontole.
Logi sisse
Sul ei ole kontot?
Loo Postimees konto