Kui Johannil diagnoositi mullu kolmeaastaselt pahaloomuline kasvaja neuroblastoom, kirjutas ta ema Kristi Karis tuttavate ringis: «Õnn ei ole asjades, mida väga oled tahtnud, vaid hoopis selles, et tuleksid toime millegagi, mida sa ei ole oma ellu soovinud.»
Kui Johann oli kaheksakuune, hakkasid teda kimbutama kõrvapõletikud ja ta jäi järgnevatel aastatel pidevalt haigeks. «Kuna ta käis ka lastehoius, siis sagedast haigestumist eeldatigi,» räägib praegu nelja-aastase poisi ema.
Eelmise aasta jaanipäeval tekkis poisil palavik, mida antibiootikumiravi enam alla ei võtnud. Kuna perearst viibis puhkusel, siirduti lastekliiniku EMOsse. «Tõdesin, et kuigi ema süda ütleb, et midagi on väga valesti, võtavad meditsiinitöötajad seda ikka niisama virisemisena,» nentis Karis. Nii saadeti pere koju tagasi. «Aga siis hakkas Johann väga vaevaliselt kõndima ja lonkama,» meenutab ema. Et hoolimata antibiootikumidest püsis palavik ikka kõvasti üle 38, helistas ta ühel pühapäeval uuesti EMOsse, kuna midagi muud enam teha ei osanud. «Õnneks oli õigel ajal õiges kohas õige inimene, kes ütles, et nüüd tulete kohe siia, ja ei lasknud meid enam ära,» meenutab Karis.
Õnneks lahvatas Karisel idee viia Johann kokku peretuttavatega, kellel polegi juukseid. Kui poiss nende kiilaid pealagesid nägi, hakkas ka häbitunne vähehaaval kaduma.
Alguses arvati, et Johanni probleem võib olla reumaatiline. «Verepildid ei andnud kahtlust ka, et võib midagi nii hirmsat olla. Lõpuks tehti Johannile ultraheli, mida isa juba enne erakorralises käies palus. Sealt siis selguski, et neerupealise peal on kasvaja,» kõneleb ema. Järgnenud kompuuteruuringul selgus, et hulgimetastaasid olid luudes ja haaratud oli ka luuüdi. Johannile pandi diagnoosiks neuroblastoomi 4. staadium – agressiivne vorm.
«Teadasaamine oli šokk,» ütleb Karis. Mõtted tüürisid süngetesse tulevikuversioonidesse. Samas hakkas ka vilkuma tuluke – kas on tegu sama haigusega, mis oli vähiga võitlust pidanud Annabelil? Kristile vastati, et jah. «Mõtlesin, et Annabel sai ju haigusest üle – saame meie ka!» meenutab Johanni ema nüüd.
«Minu oluline sõnum teiste haigete laste vanematele on – kui ema süda ütleb, et midagi on halvasti, tuleb seda kuulata. Peab hambad ristis nõudma ja uurima,» julgustab ta. Kindlasti on tema sõnul täiesti vale see, et paljud ei julgegi erakorralisse vastuvõttu minna, kuna kardetakse noomida saada. «Nii nagu meie tahame arste usaldada, võiksid arstid usaldada ka emasid-isasid. Ükski lapsevanem pole ju niisama huvitatud lapsega tundideviisi EMOs või haiglas istumisest, ju on mure ikka põhjendatud,» nendib ta.
Positiivsema poole pealt tõdeb Karis, et olles esimesest, kõige raskemast etapist üle saanud, mõistsid nad, et on tegelikult ühe suure pere juurde saanud. Ta kiidab, et Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit oli esimesest päevast alates samm sammu haaval kõiges toeks, sealhulgas paberimajanduses. «Nad olidki minu kaine mõistus. Algul ei suuda ju seda kõike uskuda ega tule ise paljude asjade pealegi,» meenutas ta. Näiteks ei teadnud Karis, et on õigus taotleda toetusi, ja kuidas seda teha.
Praegu on Johann küll paranemas, aga tema haiguse kulg sai kogu pere jaoks elumuutvaks teekonnaks.
Poiss on saanud kaheksa kuuri kõrgdoosi keemiaravi, mida ta üllatavalt hästi talus. «Lapsed on imelised,» kiidab Karis. «Esimese keemiadoosi ajal tal silmad nagu vajusid korraks ära, mis meid isaga ehmatas. Ülejäänute ajal ta ei oksendanud, ei olnud paha olla. Kuna ta sai ka hormoonravi, oli ainult meil emotsionaalselt nagu väike tige tikker,» meenutab Karis, nentides, et kuidagi pidi poiss saama seda kõike välja elada.
Poole ravi peal Tartu Ülikooli kliinikumis selgus, et luuüdi on puhas, nii et ei läinud vaja ka doonorit luuüdi siirdamiseks – selleks sai kokku koguda poisi enda rakud. Keemiaravi lõpuks kadusid metastaasid luudest. Eemaldati ka neerupealistel olnud kasvaja, mis oli raviga poole väiksemaks muutunud.
Luuüdi rakkude siirdamise eel arvas Karis, et tuleb kuu vaikset aega. «Aga ei, ta oli mul täielik särts – ei mingit magamist!» Rinda tuli aga pista bakteri põhjustatud infektsiooniga – õnneks saadi sellele kiirelt jaole. «Olime veidi üle kuu aja isolatsioonis,» selgitab Kristi. Seejärel sai veidi kodus taastuda, enne kui algas kiiritusravi. «Minu jaoks oli see hirmsaim, sest igal hommikul pandi ta selleks narkoosi alla. Just need ärkamised – aga organism harjus iga päevaga ja lõpuks oli ka ärkamine juba nohu,» meenutab Karis.
Pärast kiiritust hakkas Johann saama immuunravi dinutuksimab beeta. Ta on esimene, kes saab seda Eesti haigekassa kulul – see võeti alles hiljuti tervishoiuteenuste loetellu. Karis on selle eest tänulik: «See ravi on sedavõrd kallis, et ka kodu maha müües ei saaks lapse raviraha kokku.»
Praegu on Johannil pooleli eelviimane immuunravikuur, pärast mida tehakse uued uuringud.
Halba enesetunnet ei ole Johann ravi ajal kurtnud. Karis tõdeb, et kui poiss kolmeaastaselt diagnoosi sai, kasvas ta nagu päevapealt suureks lapseks – 15 tabletti päevas neelatakse alla kangelaslikult. «Vestlused on nagu väikese vanainimesega,» tõdeb ta.
Millest unistab Johann, kui terveks saab? Praegu haiglas viibiv poiss ütleb telefoni: «Ma tahaks saada ehitajaks.» Samuti küsib ta viisakalt, kas võib kunagi külla tulla.
Haiguse ja ravi kõige muserdavamaks tahuks oli Johanni jaoks keemiaravi ajal juustest ilma jäämine. Enne haigust olid poisil heledad, natuke lokkis ja hästi paksud juuksed. Kui need välja kukkuma hakkasid, mindi tuttava juuksuri juurde, et pea kiilaks ajada. «Valisimegi selleks oma inimese, kes teab meie lugu ja oskas läheneda. Aga Johann nõudis kohe mütsi ja ei olnud ikka mitu päeva nõus end kellelegi näitama – ainult minule näitas, et tal ei ole juukseid,» kirjeldab ema. Õnneks lahvatas Karisel idee viia Johann kokku peretuttavatega, kellel ei olegi juukseid. Kui poiss nende kiilaid pealagesid nägi, hakkas ka häbitunne vähehaaval kaduma.
Karis kiidab, et Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit oli esimesest päevast alates samm sammu haaval kõiges toeks, sealhulgas paberimajanduses.
Kui Johannil tuli pärast siirdamist keemiaravi tõttu teist korda juustest loobuda, suristas ta need isolatsioonipalatis maha juba ise, ema veidi aitamas. «Ütlesin, et rohkem ilmselt selliseid rohtusid ei tule, mis juuksed ära võtavad – ta oli väga mõistev, aga see pilk tema silmis ei lähe mul vist mitte kunagi meelest,» kõneleb ema. Nüüd on Johannil taas terve pahmakas lokkis juukseid tagasi kasvanud. «Naersimegi, et keemilised,» muigab ema.
Johann pole pidanud end raviteekonnal üksildaselt tundma. Haiglas on tal sõpradeks teised väiksed patsiendid ja samuti suur vend. Ka on Vähihaigete Laste Vanemate Liit korraldanud haiglas toredaid eakohaseid tegevusi. Mänguliselt aitab probleeme seljatada tegevusterapeut, kellega kohtumisi ootab Johann pikisilmi – siis saab meisterdada ja mängida.
Karis sõnab, et liidu tugikeskus, mis koondab ja koordineerib erinevaid tugiteenuseid, muudab teekonna ülimalt inimlikuks. Kiirelt kirjeldab ta enda ja Johanni päeva: «Hommikul ärkad, oled rõõmus. Päeval saad ehk mõne ehmatuse – nutad, oled kurb. Aga sa ei ole üksi – üks osa on see vastik haigus, aga teine osa on suur perekond, kes teeb kõik, et igas päevas oleks rõõmu. Kui on ikka endal madalseis, saan ükskõik kellega ja mis iganes ajal ühendust võtta.»
Tugikeskuse koordinaator-tugiisik Luive Merilai on algusest peale olnud Karise «karguks». «Ta ütles, et teeme selle koos läbi ja saame terveks – niimoodi olengi endale sisendanud. See on tee, mis tuleb läbi teha, et saaks jälle terveks,» jääb Karis positiivseks. Liit korraldab lastele ka seminarlaagreid, suvepäevi ja jõulupidusid. Haiglas ravil olijatega peetakse tähtpäevi: sünnipäev, emadepäev, isadepäev, sõbrapäev, jõulud. Kõik see saab teoks tänu headele annetajatele ja iga-aastasele Pardirallile.
Kui tulemas on ebameeldiv protseduur, saab laps valida endale mänguasja «vapruse kastikesest». «Meile ei ole haiglasse tulek vastu tahtmist. Siia on loodud väga toetav keskkond,» kiidab Karis. Ta sõnab, et liidu poolt saab argist tuge ka hingehoidjalt ja psühholoogilt. «Kõik toetab meid, et me suudaks ka ise inimeseks jääda,» sõnab Karis.
«Minu esimene hirm oli, et nüüd kaovad kõik meie ümbert ära, et see on nii raske diagnoos, et inimesed ei oska reageerida. Tegelikult ei ole minu ümber kunagi nii palju inimesi olnud – ja nad on ka kõik päriselt olemas,» kiidab Karis. Ta tunnistab ka, et kogemus on pannud paljut elus ümber hindama: «Nüüd ma tean, mis on tegelik mure. Need varasemad mured olid vaid pseudoprobleemid.»
Karise vanaisa suri vähki ja ta tunnistab, et on isegi haigust kartnud. «Ja see tuli lapse näol uuesti läbi elada. Aga näe, endiselt elan, kuigi kindlasti olen täna hoopis teine inimene, kes aasta tagasi,» tõdeb ta.
Karis soovitab lapse raske diagnoosiga silmitsi seisvatel vanematel mitte ennast unustada. Parim moodus vaimuvirgust säilitada on tema sõnul armsaks saanud tegevustega hoolimata kõigest ikkagi jätkata. «Kui enda tassike on täis, on ka lapsed õnnelikud,» märgib ta. «Peab võtma aega ka iseendale – kasvõi lähed parki jalutama»
Lõpetuseks rõhutab ta, et peamine on mitte kaotada usku: «Kõige tähtsam on usk, et saame terveks.» Ta tõdeb, et sellest pöörasest aastast on ta kaasa võtnud teadmise, et armastus ongi elu saladus.
Kõige sagedasem pahaloomuline kasvaja alla üheaastastel lastel, mis tekib närvikoest. Sümptomid olenevad primaartuumori asukohast, suurusest ja metastaaside olemasolust. Kõhukoopa kasvajatele on näiteks iseloomulik kõhuvalu, oksendamine, isutus. Et sümptomid ei ole spetsiifilised, käivad vanemad lastega tihti mitu korda haiglas, enne kui haigusele jälile saadakse.
Allikas: Stanford Children’s Health
Pardiralli on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu korraldatud iga-aastane heategevuslik kampaania, mille eesmärk on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda ning kutsuda ettevõtteid ja eraisikuid üles neid aitama. Kampaania lõppeb vannipartide ujumisvõistlusega – pardiralliga.
Pardid ujuvad võidu 30. augustil kell 19.30 ETV otsesaates.
Vaata: www.pardiralli.ee
/nginx/o/2018/11/12/11568810t1hb693.jpg)